Skoro svi razgovori vezani za Dravet sindrom su neprijatni,ali neophodni. Poseban nemir izaziva pitanje SUDEP-a odnosno iznenadne neočekivane smrti u epilepsiji. Iz tog razloga održan je SUDEP forum u okviru 14.evropskog Kongresa o epilepsiji u Ženevi,pod pokroviteljstvom Dravet sindrom evropske federacije (DSEF),a pod nazivom "Neprijatna,ali...
Početkom 2022.godine počela je i treća faza studije za ispitivani lek Soticlestat,koji ispituje farmaceutska kompanija Takeda.
Iz Stoke Therapeutics-a je stiglo saopštenje za javnost sa detaljima o najnovijim rezultatima studija,koje su predstavljene na sastanku Američkog društva za epilepsiju.
SCN1A-UP! je izabran među projektima koi će biti finansirani od strane Evropskog zajedničkog programa za retke bolesti (EJP RD).
Komitet za lekove ''siročad'' (COMP) u okviru Evropske agencije za lekove (EMA) nedavno je pozitivno razmotrio zahtev za dodeljivanje oznake leka ''siročad'' za lorcaserin hidrohlorid u lečenju Dravet sindroma.
Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2021.godine,u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti,26.februara 2021.godine održan je okrugli sto sa temom: ''Retke bolesti''.
