Počela sa radom Baza retkih bolesti u Srbiji

Ovog meseca počela je sa radom Baza retkih bolesti-prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške obolelima od retkih bolesti i zdravstvenim radnicima.Ovaj jedinstveni projekat osmišljen je kako bi se skratilo vreme do dijagnoze retke bolesti i umrežili kako pacijenti,tako i lekari na Balkanu.

Baza se sastoji iz dve celine-elektronskog kataloga retkih bolesti sa pretraživačem i zatvorenog foruma za pacijente,odnosno lekare.

U katalogu su trenutno pohranjeni podaci o preko 4000 dijagnoza,koji su preuzeti sa evropskog portala za retke bolesti Orfanet i stručno prevođeni od strane lekara skoro četiri godine.

Memorandumi o saradnji već su potpisani sa nacionalnim organizacijama za retke bolesti Srbije, Makedonije, Crne Gore,Hrvatske i Republike Srpske.

Registracija na forum za pacijente: https://forum.retkebolesti.com/viewtopic.php?f=19&t=23 

Web adresa : www.retkebolesti.com ; https://www.facebook.com/bazaretkihbolesti 

Video: https:// www.youtube.com /watch?v=u9T1T4_gizM