Regionalna online konferencija za retke bolesti ''Caring for Rare''
21.10.2020
Regionalna online konferencija za retke bolesti održava se u petak,23.oktobra i subotu,24.oktobra 2020.godine,sa početkom u 10h preko Zoom platforme. Konferencii će prisustvovati predstavnici više od 20 udruženja obolelih-članica NORBS-a,predstavnici udruženja pacijenata iz regiona i nadležnih institucija.
Teme sesija:
-Nacionalni programi za retke bolesti u zemljama Centralne i Istočne Evrope
-Linije pomoći i njihov uticaj
-Uloga pacijenta i organizacija pacijenata
-Pristup lečenju/lekovi ''siročići''
-Neonatalni skrining kod retkih bolesti
Poseban akcenat je stavljen na diskusiju učesnika iz zemlje i regiona.