Sastanak predstavnika udruženja obolelih od retkih bolesti u Predsedništvu Republike srbije

Dana 15.januara 2024.godine,u prostorijama Predsedništva,upriličen je prijem predstavnika udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti,roditelja i dece obolele od retkih bolesti.Na sastanku,kome je prisustvovalo više predstavnika udruženja pacijenata,učestvovali su i predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić,gospođa Tamara Vučić,gospođa Darija Kisić,ministarka za brigu o porodici i demografiju,gospodin Nikola Selaković, ministar za rad,zapošljavanje,boračka i socijalna pitanja, gospođa Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Udruženja pacijenata su imala priliku da predstave probleme sa kojima se svakodnevno susreću,a takođe su predstavljene mere za pomoć i podršku porodicama sa retkim bolestima.Predstavnici institucija su izneli predlog kojim bi se obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama obezbedili vaučeri za nabavku lekova i suplemenata, vaučeri za banjsku rehabilitaciju i jednokratna finansijska pomoć,u cilju unapređivanja kvaliteta života obolelih od retkih bolesti.

U drugom delu programa uručeni su novogodišnji paketići deci oboleloj od retkih bolesti.

Na poziv Ministarstva za brigu o porodici i demografiju,Udruženje Dravet sindrom Srbija je podnela izveštaj o potrebama naših pacijenata u pogledu nedostupnih lekova za Dravet sindrom,suplimenata,kao i o ostalim problemima sa kojima se suočavamo u zdravstvenom i socijalnom sistemu.